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(收稿日期:2023-06-02；修回日期:2024-03-16
)(本文编辑蒋尔丹)
宫颈癌病人疾病体验M e t a
整合
杜易梅，刘 莉，王冰花，吴梅利洋，卢 吉，高 杰
摘要 目的：系统评价宫颈癌病人疾病体验的质性研究，为改善护理服务质量，提高该人心理健康和建立支持性照护体系提供参
考㊂方法：检索中国知网㊁万方数据库㊁中国生物医学文献数据库㊁维普数据库㊁P u b M e d ㊁E m b a s e ㊁W e b o f S c i e n c e ㊁t h e C o c h r a n e
L i b r a r y 中收录的关于宫颈癌病人患病体验的质性研究,
检索时限为建库至2023年7月31日㊂文献质量评价采用澳大利亚乔安娜布里格斯研究所(J o a n n a B r i g g
s I n s t i t u t e ,J B I )循证卫生保健中心质性研究质量评价标准，采用汇集性整合方法对结果进行整合㊂结果：共纳入11篇文献，将相似的结果归纳整理成9个新的类别，并综合出3个整合结果(症状困扰下产生的宫颈癌病人女性角创伤㊁性困扰及夫妻亲密关系改变；情感体验及应对策略，内心痛苦㊁遮掩痕迹与积极应对；缺乏信息支持㊁寻求社会支持与专业
支持)㊂结论：宫颈癌病人存在多方面疾病体验，医务人员往往忽视病人感受和体验，在今后工作中应关注并评估宫颈癌病人支持性照护需求，结合癌症病人支持照护理论为其提供支持照护方案，以提高其生活质量㊂关键词 宫颈癌；疾病体验；质性研究;M e t a 整合;
支持性照护K e y
w o r d s c e r v i c a l c a n c e r ;e x p e r i e n c e o f i l l n e s s ;q u a l i t a t i v e r e s e a r c h ;m e t a s y n t h e s i s ;s u p p o r t i v e c a r e d o i :10.12104/j
.i s s n .1674-4748.2024.06.038 宫颈癌是全球性的公共卫生问题,
每年全球新增诊断宫颈癌约60.4万例，其中我国约11万例[1
]㊂在我国宫颈癌发病率位于女性生殖系统恶性肿瘤之首㊁
基金项目 2022年同济医院科研基金护理专项(
一般项目)，编号:2022D 05㊂
作者简介 杜易梅，护师，硕士研究生在读，单位:430030，华中科技大学同济医学院附属同济医院㊁华中科技大学同济医学院护理学院；刘莉
(通讯作者)㊁王冰花㊁吴梅利洋㊁卢吉㊁高杰单位:430030，华中科技大学同济医学院附属同济医院㊂
引用信息 杜易梅，刘莉，王冰花，等.宫颈癌病人疾病体验M e t a 整合[J ].全科护理,2024,22(6):1150-11
55.女性恶性肿瘤第6位[2]
㊂2020年世界卫生组织发起
了消除宫颈癌行动，在此战略下，我国宫颈癌发病率呈
上升趋势[3]且趋于年轻化[3-5
]㊂宫颈癌的方式包括手术㊁放疗㊁化疗多种形式[5
]，后病人易出现膀
胱功能障碍[6]㊁下肢淋巴水肿[7
]㊁复发恐惧㊁自卑㊁自我
封闭等[8
]㊂探索疾病经历，有助于明确病人的需求并优化护理方案㊂目前，国内外开展宫颈癌病人的疾病体验研究较多，研究内容多针对某种体验㊁两性关系或并发症的体验，进行归纳或整合的研究较少㊂本研究采用M e t a 整合的方法，探究宫颈癌病人的真实疾病体验，阐释其面临的健康问题及社会需求，为建
立宫颈癌病人支持照护体系提供参考依据㊂
㊃
0511㊃C H I N E S E G E N E R A L P R A C T I C E N U R S I N G M a r c h 2024V o l .22N o .6
1资料与方法
1.1检索策略
检索中国知网㊁万方数据库㊁中国生物医学文献数据库㊁维普数据库㊁P u b M e d㊁E m b a s e㊁W e b o f S c i e n c e㊁t h e C o c h r a n e L i b r a r y，检索时限为建库至2023年7月31日㊂收集关于宫颈癌病人疾病体验的质性研究㊂中文检索词包括 宫颈癌/宫颈肿瘤 体验/感受/经历 质性研究/定性研究/扎根理论/现象学/民族志/人种学 等；英文检索以 u t e r i n e c e r v i c a l n e o p l a s m s l i f e c h a n g e e v e n t s q u a l i t a t i v e r e s e a r c h 为主题词，以 c e r v i c a l c a n c e r/c e r v i c a l n e o p l a s m*/c e r v i c a l t u m o r e x p e r i e n c e/p s y c h o l o g y/e m o t i o n/f e e l i n g/n e e d s q u a l i t a t i v e r e s e a r c h/q u a l i t a t i v e s t u d*/p h e n o m e n o n/ g r o u n d e d t h e o r y/f o c u s g r o u p/e t h n o g r a p h y/n a r r a t i v e 为自由词㊂
1.2文献纳入标准
1)研究对象(p o p u l a t i o n,P)：宫颈癌病人;2)感兴趣的现象(i n t e r e s t o f p h e n o m e n a,I)：宫颈癌病人的疾病体验㊁感受;3)情境(c o n t e x t,C o)：被确诊为宫颈癌后在期及康复期生活的全过程;4)研究类型(s t u d y d e s i g n,S)：质性研究，包括扎根理论㊁现象学研究㊁民族志等㊂
1.3文献排除标准
1)非中英文文献;2)不能获取全文㊁数据不全㊁重复发表的研究;3)方法学质量较差的研究;4)仅探讨患病体验影响因素或体验而不涉及具体患病体验的研究㊂1.4文献的筛选和资料提取
由2名研究者分别进行文献的筛选㊂第1步：将获取文献导入E n d N o t e软件，去除重复文献；第2步：阅读题目和摘要，排除与主题不相关的文献；第3步：仔细阅读全文进行复筛㊂整个过程中，如遇分歧请第3名研究者进行判断㊂资料提取的内容包括作者㊁年份㊁国家㊁质性研究方法㊁受访数量㊁感兴趣的现象和主要结果㊂
1.5文献的质量评价
采用澳大利亚乔安娜布里格斯研究所(J o a n n a B r i g g s I n s t i t u t e,J B I)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准进行文献质量评价[9]，由2名经过循证护理培训的研究人员分别进行评判，以 是 否 不清楚 不适用 对每一项进行评价㊂质量等级分为A 级㊁B级㊁C级，满足所有质量评价标准为A级；满足
部分质量评价标准为B级；完全不满足质量评价标准为C级㊂如遇分歧，由第3名研究者进行独立判断㊂纳入质量等级为A级或B级的文献，剔除C级文献㊂1.6资料分析
采用澳大利亚J B I循证卫生保健中心汇集性整合法对研究结果进行整合[9]㊂对纳入文献反复阅读㊁分析，提取研究结果，阐释每项研究结果的含义，并根据其含义，使用整合法将相似的主题归纳组合在一起，形成新的类别，归纳成为整合结果，形成新的解释㊂
2结果
2.1文献筛选流程(见图1)
图1文献检索及筛选流程2.2纳入文献的基本特征(见表1)㊃1511㊃
全科护理2024年3月第22卷第6期
表1 纳入文献的基本特征(n =11
)纳入文献年份国家
质性研究方法/资料收集方法
受访例数 感兴趣的现象 主要结果质量
等级
M a r e e 等
[10]
2013年南非
民族志/访谈法
17贫困宫颈癌病人生活伴侣的支持体验
3个主题:①忍受症状，不被重视㊁被当作负担;②被诊断时内心痛苦;③从诊断到经历B 级
M a r e e 等
[11]
2014年南非
描述性现象学/半结构式访谈
21宫颈癌病人疾病体验
4个主题:①对疾病一无所知;②无人敢靠近;③知识缺乏;④经历
B 级
D i n g 等
[12]
2015年中国
描述性现象学/半结构式访谈14
宫颈癌病人诊断后前3个
月的体验
5个主题:①疾病和引起的情绪混乱;②根据中国文化处理疾病;③夫妻关系;④选择暴露或隐瞒疾病;
⑤生活态度改变
B 级
M a r e e 等[13]
2015年南非
民族志/非结构式访谈
19
贫困宫颈癌病人患病体验
3个主题:①症状体验;②被告知患病时的体验;③未被告知的信息
B 级
V e r m e e r 等[14]
2016年荷兰
现象学/半结构式访谈
30
宫颈癌病人性困扰和性心
理支持体验
3个主题:①性功能障碍;②信息和护理支持;③对性功能障碍干预方式的健康需要和态度
B 级
O c h o a 等
[15]
2019年
哥伦比亚
扎根理论/深度访谈法
13
宫颈癌病人患病体验和治
疗过程的意义
5个主题:①进入未知;②面对无法想象的事情;③带病生存;④继续前行;⑤减少痛苦
B 级
石艳等[
16]
2019年中国
现象学/半结构式访谈
10
宫颈癌根治术后两性关系
的体验
4个主题:①性生活困扰;②女性角创伤;③婚姻关系改变;④自我认知改变
B 级
N a s t i t i 等[17]
2020年
印度尼西亚
现象学/半结构式访谈
12宫颈癌诊断时的体验
7个主题:①责任;②寻求;③社会支持;④信息来源;⑤承诺;⑥阻碍;⑦希望
B 级
郑楹楹等[
18]
2020年
中国
现象学/半结构式访谈12
宫颈癌根治术后症状体验
和心理感受
4个主题:①生理层面;②心理层面;③家庭层面;④社会层面
B 级
S h i n a n -A l t m a n 等
[19
]2022年以列
现象学/半结构式访谈
15
宫颈癌病人康复过程中情
感和行为动机
6个主题:①遮掩或分享患病信息的原因;②希望与绝望;③负罪感与自我原谅;④孤独与对支持的需求;⑤
从被动到主动;⑥生命意义的缺失与重建
B 级
朱倩倩等[
20]
2023年中国 现象学/半结构式访谈
13
中青年宫颈癌根治术后病
人的真实体验
3个主题:①负性情绪;②两性关系;③疾病获益B 级
㊃
2511㊃C H I N E S E G E N E R A L P R A C T I C E N U R S I N G M a r c h 2024V o l .22N o .6
2.3 M e t a整合结果
通过对纳入的11个研究进行反复阅读㊁分析和比较，将相似的结果归纳形成9个新的类别，进一步综合得到3个整合结果㊂
2.3.1整合结果1：症状困扰下宫颈癌病人女性角创伤㊁性困扰及夫妻亲密关系改变
2.3.1.1类别1：女性角创伤
多功能老婆评价宫颈癌的方法依据分期而定，分期为Ⅰ~ⅡA期以手术切除为主，而ⅡB~Ⅳ期以同步放化疗为主要的方式[5]㊂手术范围以子宫切除+双附件切除+盆腔淋巴结清扫为主，术后常面临膀胱功能障碍㊁淋
巴水肿等问题[7,21]，而子宫㊁卵巢和外阴被认为是女性特征的重要器官，因而病人术后会出现自我否定( 我的子宫㊁输卵管㊁卵巢及部分阴道都切了，觉得自己不男不女的 [16] 外阴处都有淋巴水肿，那个地方太难看了，不想让老公看到 [16] 我现在连妻子最基本的义务都尽不到，就觉得自己真没用 [20])㊂
2.3.1.2类别2：性困扰
宫颈癌的相关严重影响病人的生活质量，尤其会引起性功能障碍㊂宫颈癌病人术后缺乏性健康知识( 我们分开睡，他不敢碰我 [12])，不知能不能恢复性生活( 我听说性生活会加重病情㊁会复发，稍微用力还可能出血 [20])，常伴有性恐惧和性反应减弱( 我根本不想要，这对我和我的伴侣来说都很难 [14] 欲望没有以前那么强烈，没有那么想了 [18])㊂宫颈癌病人希望得到性相关信息指导，然而几乎没有医护人员主动与她们探讨性相关问题，性健康知识缺乏导致她们出现性恐惧[16]㊂
2.3.1.3类别3：夫妻亲密关系改变
宫颈癌病人的夫妻亲密关系受到影响㊂疾病的症状及副作用如性功能障碍会逐渐降低夫妻之间的沟通和亲密关系( 他以前都是下班就回家，现在说在家很压抑，每天都很晚才回家 [20])㊂部分病人夫妻之间缺乏交流，妻子受到歧视( 他每天跟我说谁的老婆有多好，嫌我什么都干不了 [16])㊂有些丈夫认为患病的妻子是负担( 他把你视为空气，当成一种负担 [10])㊂相反，也有一些病人患病后夫妻关系升温( 患病后，他更加关心我㊁体贴我 [12] 我和老公结婚很多年了，感情早就变淡了，经过这次生病我们的感情
反而更加好了，老公对我也比以前更加体贴 [16]) 2.3.2整合结果2：情感体验及应对策略，内心痛苦㊁遮掩痕迹与积极应对
2.3.2.1类别4：内心痛苦
宫颈癌病人易发生抑郁[22]，疾病导致内心痛苦与沮丧( 知道得了这个病，我的内心是痛苦的㊁不安的 [10])㊂病人得知诊断时，异常无助( 当知道得了这个病的时候，感觉天都塌了 [12] 我哭了很久，我觉得我完蛋了，我的生命要结束了 [13])㊂宫颈癌病人还存在内疚自责的情绪( 因为不能与丈夫有性生活，我很内疚 [19])㊂部分病人情绪低落甚至想到结束生命( 这个病因阴道流血让人恶心，我曾多次想要结束自己的生命 [11])㊂
2.3.2.2类别5：遮掩痕迹
宫颈癌的发病与人乳头状瘤病毒(H P V)感染相关㊂部分病人不愿让熟人知道她们得了宫颈癌，她们认为这种疾病与不健康的性行为有关㊂宫颈癌病人多不愿向外透露自己的病情( 我不想别人用异样的眼光看我㊁讨论我㊁同情我 [12])，甚至包括自己的亲人和朋友( 我真的很自卑，我工作的同事㊁好朋友也不知道我做过手术㊁得过这个病，包括父母㊁公婆和孩子也不想让他们知道 [18])㊂宫颈癌病人认为这是一种不好的病，是一种耻辱( 除了我妈妈，没人知道我得了这个病，这是一种耻辱 [19])㊂因此，宫颈癌病人常表现为拒绝社交( 我不希望有人来探望我，他们看我的眼神，我感觉很难受 [20])㊂
2.3.2.3类别6：积极应对，渴望回归正常
在疾病过程中，宫颈癌病人倾向于赋予生命意义与价值( 我还有1个5岁的女儿，还有父母，他们需要我 [12])，这能帮助她们度过生命中可怕的历程( 我还活着，就有战斗的理由 [15])㊂病人在疾病折磨下自我暗示要坚强，表现为积极的自我认同( 我才30多岁，还这么年轻 我一定要好好活着，以后好好对他 [16])㊂在经过长时间的后，她们对待疾病由被动转为主动，主动试图回归生活( 等我好了，我就再工作 [17] 当我去工作或在家做事时，我觉得我的生活又有了意义，早上起床管孩子们是件好事 [19])㊂宫颈癌病人希望被当作普通人，不被区别对待( 别为我做特殊的饭菜，这让我感觉很糟糕 [12])㊂
2.3.3整合结果3：缺乏信息支持㊁寻求社会支持与专业支持
2.3.3.1类别7：缺乏信息支持
有关宫颈癌的信息主要来源于医务工作者和网站[17]㊂诊断时部分病人对疾病一无所知( 我从来没听过宫颈癌这个词 [10] 我不知道自己得了什么病，我以为是工作辛苦引起的 [13])㊂宫颈癌病人会主动去看专家，并尽可能地搜索有关宫颈癌的信息，有些病人在没有得到任何解释的情况下开始放疗( 我不知道的内容，医生也没有向我解释的方法 [11])㊂宫颈癌病人常存在性功能障碍，有关性教育方面的信息支持不足( 我会在网上查阅信息，但不到这方面的信息 [14])㊂
2.3.3.2类别8：重视同伴支持，渴望家庭支持
同伴支持是宫颈癌病人重要支持来源，看到有的病友被治愈，她们备受鼓舞㊁如释重负( 她们能康复，意味着我也能康复 [12])，与其他病友交流很有意义( 如果她也有这样的症状，我就放心了 [12])，只有经历过宫颈癌的人才能理解并帮助她们减轻孤独感( 有人理解你的经历是非常重要的，会减轻你的孤独
㊃3511㊃
全科护理2024年3月第22卷第6期
感 [19])㊂家庭支持也是宫颈癌病人的重要支持来源( 妈妈，既然命运如此，我们就好好吧 [17])㊂对多数宫颈癌病人而言，丈夫是她们最重要的支持( 老公是我精神上的安慰，除了他，无人可以让我内心感到平静 [12])㊂几乎所有病人都有经济支持的需求，贫困的病人往往面临更加严峻的问题，甚至回家的路费都没有[10]㊂
2.3.3.3类别9：寻求专业支持
几乎所有的宫颈癌病人在期和康复期都有专业支持的需求[19]㊂宫颈癌病人会主动寻求好的医疗资源，希望在有良好声誉的医院尽快( 在医院，我只想两件事，尽快手术 不需要化疗 [12])㊂宫颈癌病人在后的6~12个月最需要性心理支持[14]，宫颈癌病人迫切需要专业人员主动提供实用的性相关信息支持( 需要了解怎么做才能获得性快感的专业支持 [14])㊂
3讨论
3.1评估病人症状困扰下身心感受及支持性照护需求
宫颈癌病人常面临严重的身心问题，有学者研究表明宫颈癌病人更容易发生抑郁，可能与心理需求与照护需求未满足有关[22]㊂宫颈癌病人在疾病初始阶段，疾病的诊断和给病人造成了严重的生理和心理困扰㊂宫颈癌手术范围大导致病人女性角创伤，引发夫妻亲密关系改变㊁性困扰等问题；同时疾病预后的不确定㊁复发恐惧及病耻感增加了病人的内心痛苦㊂支持性照护需求是指与癌症病人护理相关的需求，包括症状和副作用管理㊁适应和应对能力的提升㊁理解和知情决策的优化，以及功能缺陷的最小化[23-24]㊂评估病人需求是提供个体化支持性照护的前提，因此要全面评估病人身心感受及支持性照护需求，早期识别㊁及时干预，联合多学科团队为宫颈癌病人提供针对性的个体化支持照护方案㊂
3.2构建支持照护方案，提升病人应对策略
早期宫颈癌病人预后较好，生命周期较长㊂然而，宫颈癌病人在癌症幸存者中，身心健康相关的生活质量是最差的[25]㊂专业人员的帮助应贯穿整个疾病始终㊂诊断初期，医务人员应考虑疾病告知策略，增加病人对疾病的认知，减轻其心理负担，利用积极心理学帮助病人渡过难关；阶段，医护人员应为病人提供与相关的知识，如间歇导尿的方法以帮助病人膀胱功能恢复；在康复期，宫颈癌病人迫切需要性健康相关信息支持，然而由于羞愧多不愿主动寻求帮助[14]，医务人员应主动提供性相关知识，
如健康教育手册或网络资料，开展康复期性咨询门诊，以满足病人不同时期的需求㊂癌症病人在疾病的各个阶段，均有未满足的支持照护需求㊂支持性照护在癌症病人康复过程中发挥着重要作用，早期识别㊁及时干预能高效地利用医疗资源[26]，为宫颈癌病人提供适用的症状管理策略和支持照护方案是至关重要的㊂3.3构建同伴支持方案，提升社会支持
由于病耻感高，宫颈癌病人常不愿对外透露病情，甚至努力遮掩痕迹㊂同伴支持是宫颈癌病人重要的支持来源，医院可通过建立宫颈癌病人同伴支持文化，帮助病人快速进入角，增加病人自我认同感及自我效能㊂社会层面应加强宫颈癌疫苗的普及，重视宫颈癌这一公共卫生问题；医保部门应完善癌症病人医疗报销体系，减轻病人的经济负担；家庭㊁医疗及社会也应提供积极支持，帮助病人战胜疾病，减轻内心痛苦㊂作为护理工作者，应重视人文关怀，帮助宫颈癌病人建立良好的社会支持体系，给予积极的心理干预㊂还可以挖掘宫颈癌病人的心理资本，提高该人的自我效能与应对能力，从而提升生活质量㊁促进健康㊂4小结
本研究整合了宫颈癌病人疾病体验，但存在一定的局限㊂1)本研究排除了部分病人资料不全或描述某一具体体验的文章，可能存在选择偏倚;2)文献的质量评价全部为B级，纳入的文献质量不高;3)研究大多来自发展中国家，发达国家仅纳入2篇㊂宫颈癌病人存在多方面疾病体验，医务人员往往忽视病人感受和体验，医务工作者在今后的工作中应关注宫颈癌病人的疾病体验与需求，并动态评估宫颈癌病人支持照护需求，结合癌症支持照护理论为其提供适用的症状管理策略㊂医院应提供同伴支持方案，加强人
文关怀，以降低其内心痛苦㊁提高生活质量㊂
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