神经肌肉疾病被世界卫生组织（WHO）确认为五大绝症之一。包括肌营养不良症（如DMD，寿命不超过30岁）、肌萎缩侧索硬化症（ALS，生存期2～5年）、脊肌萎缩症（SMA，两岁儿童的杀手）。由于患者全身肌肉组织萎缩，活动能力逐步丧失，身体好像被“冻”住一样，因而被形象而残酷地称为“渐冻人”。患者生活逐渐无法自理，难以走出家门；整个家庭因病致贫、因病致困，家属也身心疲惫。中国约有450万名患者，上海约5万名。他们是“弱势体”中更为“弱势”的一。社会对这个体几乎一无所知。
机构简介：
王学兵 孙宁神经肌肉疾病协会（MDACHINA），2002年由朱常青女士在吕传真教授和任兆瑞教授的协助下创办。旨在团结患者、家属和社会各界的力量，通过各项有利于患者身心健康的善举，助其树立勇敢直面命运的信心，提高生存质量；推动中国在神经肌肉疾病的预防、诊断、、研究、康复、护理、保障等方面的发展，最终攻克病魔。是中国大陆唯一加入国际MDA 联盟、国际IGA、国际IPA的公益组织。五指毛桃煲鸡
使命和愿景：
全面救助中国神经肌肉疾病患者，提高患者生活质量、延长患者生命；
推动医学和科学的研究发展，最终克服疾病；
呼吁社会关注，让更多的人来帮助“渐冻人”弱势体。
创办人：朱常青
朱常青，女，硕士，公派日本工作和学习，现为上海第二工业大学副教授。身为神经肌肉疾病患者，以惊人的毅力和对公益的热心，创办了MDACHINA网站和常青基金，致力于帮助神经肌肉疾病患者提高生命质量、呼吁全社会的关注。巨大的努力获得了社会的肯定，荣获“全国十大社会公益之星”入围奖、“上海精神文明十佳好人好事” 、2008年度“浦东新区十佳公益活动组织者”、2008年度“上海慈善奖”等奖项。经常参加国内外各种相关交流活动，在国际公益界拥有影响力。
MDACHINA志愿者团队从03年开始，每年荣获上海市“智力助残奖”；07年，荣获大学生挑战杯赛二等奖；08年，MDACHINA荣获耐克公司“2008创新基金奖”、上海团市委2008青年风尚节“最平坦公益活动奖”。09年荣获大学生挑战杯赛三等奖.上海社区公益创投大赛奖.
送男朋友什么礼物好朱常青接受新华社记者采访 卫生部长陈竺（左一）、全国人大代表陈赛娟（左二）和朱常青工作模式：
以网站为宣传平台，以线下工作为主，进行政策倡导、医疗研究、集体活动、开展项目、、心理辅导等形式，为渐冻人病友提供全方位救助和服务。
MDA主要成绩：
1、从02年起，举办大型专家恳谈会，传播医疗信息，进行心理辅导。至今已举办9次，
参与专家、患者及家属超过650人次。
（1）2002年4月23日，中国神经肌病专家学者与病友家属的恳谈会在华山医院召开，并向上海医学遗传所所长曾溢滔院士汇报情况。
（2）2003年10月18日，第二届中国神经肌病专家学者与病友家属的恳谈会在华山医院召开。派送肌病知识小册子进行普及宣传。日本MDA理事长致函并派代
表参加，日本NCNP神经肌肉研究中心主任西野一三教授作报告。
（3）2004年12月20日，第三届中国神经肌肉疾病专家学者与病友家属的恳谈会
在华山医院召开。欧洲神经肌肉研究中心主席，法国MDA专家Ｊ．Andoni Urtizberea 教授报告。派送40种肌病知识及遗传知识小册子进行宣传普及。（4）2005年6月24日，“真情融化渐冻——MDA两岸交流会”在上海召开。渐冻人协会常务理事游淑华与我们分享他们的经验。渐冻人协会沈心慧理事长发来贺辞。任教授代表MDA到会祝贺.蒋雨平教授介绍ALS的进展。会后探访了ALS病友。
（5）2005年8月10日，MDA专家与ALS病友家属的恳谈会在曙光医院召开。支惠萍教授给大家介绍运动神经元肌病的中西医结合。二工大、中医大、二医、复旦公共卫生学院等志愿者到现场，演示如何推拿，如何进行心理调适并与病友们互动。
（6）2005年9月8日，预防出生缺陷与残疾国际协会副理事长、国际基因联盟秘书长Poortman秘书长来沪参观访问。MDA在医学遗传所召开会议，请Prootman 作报告。
（7）2005年9月11～14日，朱常青应邀到北京参加在人民大会堂举办的第二届发 展中国家预防出生缺陷与残疾国际大会，并作大会发言。向卫生部副部长蒋作君、妇幼保健与社区卫生司王斌处长汇报。
(8) 2009年6月21日是“世界‘渐冻人’日”。这一天下午，在华东师范大学田
家炳教育书院，举办了由上海阎宝航社会公益基金会、MDACHINA筹委会、中华医学会上海医学会神经内科分会、上海遗传学会、上海交通大学BIO-X中心、复旦大学医学院康复系、复旦大学华山医院康复科、华东师范大学学前教育与特殊教育学院主办，上海市普陀区妇联，上海市和普陀区妇儿工委协办的纪念“6.21世界渐冻人日”暨2009上海神经-肌肉疾病专题研讨会，以及祝贺中国第一支电动轮椅足球队“MDA电动轮椅足球队”成立一周年活动。
（9）2010年7月2-4日，我们举办了首次“假如我能行走三天”——青少年“渐冻人”迎世博励志夏令营”，此次活动由上海市民政局、上海阎宝航社会公益基金会、MDACHINA和常青基金管委会共同主办，上海申美饮料食品有限公司、亲和源、大众阳光车队、飞扬汽车租赁公司等单位协办。上海中医药大学的志愿者团队、中国建设银行上海分行投资托管服务上海备份中心党支部为参加活动的患者提供各种服务。活动分成三部分，每天完成一部分。7月3日在南汇的亲和源举行神经肌肉疾病恳谈会和患者与社会各界志愿者的联欢会；我们邀请了神经科专家陈丽琴、遗传学专家师咏勇、康复学护理专家朱玉莲沈莉等、心
理学专家邓旭阳等方面的专家为大家讲解相关的知识和心理情景剧排演。联欢
会由患者与志愿者互动，患者进行才艺表演，通过这种形式，让患者压抑悲观
的情绪得到释放，感受有限生命中的美好时刻，提高幸福指数，更加乐观坚强
地面对病魔。中央电视台《新闻直播间》、上海电视台《新闻夜线》、浦东电
武器大师怎么玩视台等媒体对这次夏令营进行了采访报道。
2、从02年起，建立网站，为患者提供疾病的康复、预防、护理等医疗信息。网站累计
点击率已超过37万人次，注册病友遍布除西藏、青海以外的29个省市自治区。
医学专家以及上海复旦大学、上海外国语大学、上海交通大学、华东政法大学4所高校的大学生志愿者，参加网站翻译和MDA资料库的建立维护等工作。夜游上海
3、从03年起，每年组织上海第二工业大学、上海复旦大学、上海中医药大学等3所高
校的大学生志愿者，为患者送教上门、送康复上门、送护理指导上门。累计超过22320人次，服务时间超过66060小时。
4、每年组织病友集体外出和展示才艺，增强病友自信，吸引公众关注。至今已举办过
25次大型公益活动，受益患者305人次、受益家属超过370人次：
（1）05年11月12日，与美商会合作，组织15名病友和他们的家属参观城市规划展览馆、浦东中央绿地，并进行才艺展示、互动游戏。
（2）05年12月3日，与“名医大会诊”节目组和强生公司合作，举办“共同的心愿”活动，15位病友和他们的家属游览了城市规划馆、金茂大厦。
（3）06年5月14日，与上海植物园和上海武警部队、华东理工大学、上海环境学院合作，组织20位病友和他们的家属游览植物园，亲近大自然。
（4）06年6月5日，与“闪电星感动”节目组合作，名模胡兵和我们的病友蓉蓉举行了演唱会， 6位病友和他们的家属、200多个志愿者到场观赏。
（5）07年5月20日，在静安公园举办“2007爱心上海”大型青年公益主题活动，十多位病友他们的家属、几十位志愿者参加。
（6）07年6月27日，在NPI的引荐下，组织30名病友和他们的家属观看加拿大太阳马戏的精彩首演。
（7）2007年11月17日上海“青年风尚节”活动，病友、家属和志愿者进行“关爱渐冻人”公益宣传，同时举办义卖。
（8）2008年1月13日，和团市委合作举办“‘假如我能行走一天’——上海青年关爱‘渐冻人’大型公益行动”， 30名病友和他们的家属参观了杜莎夫人蜡像馆、上海城市规划馆、上海科技馆等著名景观。
（9）2008年6月21日“世界渐冻人日”，在浦东市民中心举办“2008金盛·MDACHINA 爱心行动”，同时成立了中国第一支电动轮椅足球队——MDA电动轮椅足球队。
29名病友和他们的家属、多位上海市及浦东新区领导、各合作单位来宾和医学专家等一百余人参加活动。小病友展示了才艺，坐在电动轮椅上踢起了足球，病友作品也进行现场义卖。
（10）2008年7月12日，与二工大联合举办“弘扬志愿精神，关爱身边点滴”活动，11位病友和他们的家属、志愿者共60余人参加。上午登东方明珠塔观光，下午举行联欢会，同时开展MDA电动轮椅足球队第二次活动。
（11）2008年11月16日，作为2008上海青年风尚节的组成部分，在浦东八佰伴举办“迎世博，让城市无障碍”主题活动，同时开展电动轮椅足球队第三次运动。（12）2008年12月3日，在上海科技馆举行“游太空，踢足球”活动，12位病友和他们的家属、志愿者， 参观“神七”航天科技展，同时开展MDA电动轮椅足球队第四次运动。
(13) 2009-2-15公益乐圈-NGO创意联合公益活动在浦东市民中心举行, MDACHINA
参与展示,6名病友和家属与市民互动，义卖等。国家民政部窦玉沛副部长一行在上海民政局局长马伊里等领导的陪同下参观MDA展区朱常青做了介绍. （14）2009年3月1日，MDA邀请到了台湾的刘仁洲老师在EAP办公室给病友及家属们开展了一次生命意义的讲座，20名病友与家属参与。下午总干事朱常青与心理学专家王老师、朱老师等进行了团队辅导准备会议。
（15）2009年3月26日，在好乐迪百联世贸店举行了“渐冻人”K歌大赛。在9名志愿者的帮助下，7位病友及他们的6位家属在好乐迪欢唱自己喜爱的曲目，享受普通人也能享受的娱乐体验。同时在人民广场举行了MDA电动轮椅足球队第五次活动。
（16）2009年4月6日，在7名志愿者的帮助下，于浦东菊园会馆举行了MDA电动轮椅足球赛第六次活动，共有8名病友和5名家属参与。此后，在EAP办公室举行了MDA团体辅导第一次活动，有12名病友及他们的家属共20人参与此次活动，大家分享了自己的生命故事，共同感悟自己生命的意义所在。
（17）2009年4月21日下午，在复旦大学邯郸校区举行了“轮椅上的生活”体验活动。共有20名复旦师生和9名志愿者参与此次活动，体验坐在轮椅上的感受，考验百年名校的无障碍设施，反响热烈。
（18）2009年4月23日晚，MDA总干事朱常青教授在复旦大学3105教室举行了题为
《点燃激情，用爱解冻——MDA China作为中国NGO的成长历程分享》的讲座，共有18位学生和5名志愿者参与。在讲座中，朱常青教授介绍了神经肌肉疾病
的相关知识，MDA China机构的概况，非营利组织的基础知识并在现场招募了
数名志愿者。复旦学生的热情参与使本次讲座起到了非常好的宣传、推广作用。(19)2009-4-28电动轮椅第七次活动在祥和公园举行，复旦大学及大众志愿者提供服
务。青年报现场采访 [2009-4-28]畅想无限，体验未来 ——35名病友家属及
志愿者免费参观了红星美凯龙“未来之家”2050年及2500年体验馆。新民晚
报及ICS现场采访
(20)2009-5-3 MDA-EAP心理援助分享会在EAP举行在王锦南、罗琼等心理咨询老师
的帮助下，MDA病友及家属参与第三次团体心理辅导活动。复旦和华师大志愿
者提供服务 .MDA-NIKE让我玩电动轮椅第八次足球运动在菊园会所举行，复旦
志愿者，华师大志愿者提供志愿服务。
(21)2009-5-12“渐冻人”复旦文化游系列活动的第三次活动，即本次系列活动的最
高潮——“‘渐冻人’复旦行”活动举行。来自复旦大学的莘莘学子们带领15
名病友及家属参观复旦校园、畅谈人生理想、互动轮椅游戏、第九次电动轮椅
足球运动，品味百年老校的魅力。MDACHINA向复旦社会发展及公共政策学院赠
送锦旗。吴晓雄带领的爱心车队提供接送服务。ICS等媒体现场采访。
(22)2009-5-22“点燃激情，成就梦想”-MDA系列活动之登环球中心及夜游浦江活动
在SWFC，东方明珠游船公司及金盛保险公司的资助下，获圆满成功。32名病友
及家属与40名志愿者参加本次活动。在滨江大道进行第十次电动轮椅足球运动团队执行力心得体会
-对抗赛.SMG，ICS，解放日报，新民晚报，青年报，浦东时报现场采访。上视
新闻综合频道：新闻夜线：渐冻人簦第一高楼，感受上海变化
（23）2009-6-21 6月21日是“世界‘渐冻人’日”。这一天下午，在华东师范大学田家炳教育书院，举办了纪念“6.21世界渐冻人日”暨2009上海神经-肌肉
疾病专题研讨会，以及祝贺中国第一支电动轮椅足球队“MDA电动轮椅足球队”
成立一周年活动。病友才艺展示及爱心捐赠答谢仪式。上视新闻综合频道：晚
间新闻：渐冻人日，上海各界爱心温暖渐冻人。ICS： 2009-6-28日及7月5
日《My Dream》 播出专题节目关注“渐冻人”。
（24）2010年6月5日MDA十位“渐冻人”小患者和家属应邀参加了由上海市慈善基金会主办、上海动物园承办、上海美国商会协办的“动物园爱心梦幻日”活
动。本次活动向特殊儿童敞开动物园的大门。东方卫视、上海政府网、新闻晨
版权声明：本站内容均来自互联网，仅供演示用，请勿用于商业和其他非法用途。如果侵犯了您的权益请与我们联系QQ:729038198，我们将在24小时内删除。
发表评论