全国两会开幕，这些提案与⾃闭症体息息相关
2022年全国两会在北京开幕。
与往年相⽐，今年两会涉及⾃闭症的议案提案数量明显更多，涉及范围也更为⼴泛。
已有多位政协委员、⼈⼤代表针对⾃闭症家庭的迫切需求发声，内容包含：早期筛查、医疗保障、康复⼲预、融合教育、就业托养等。
与⼤多⾃闭症家庭最关⼼内容的⼀致，今年两会涉及⾃闭症的议案提案也围绕着“幼有所学；壮有所⽤；⽼有所养”的三⼤核⼼展开。
今天我们⼤概说说这些提案。
⾃闭症早筛
据数据显⽰，中国⾃闭症发病率为0.7%，14岁以下的⾃闭症⼉童约有200多万，⼉童⾃闭症已占我国精神类残疾⾸位。
有研究表明，早期发现与早期⼲预可极⼤帮助⾃闭症⼉童康复，能有效降低未来照料⽀持的需求强度，减少给家庭、社会带来的长期负担。
但是，在中国⽬前和⾃闭症相关的筛查、诊断和康复机制中，仍有很多不完善之处，⽐如：早筛机制尚未建⽴，相关知识普及不够，⼲预机构参差不齐，社会缺少对⾃闭症家庭的⽀持等。
因此，民盟⼴东省委副主委邓⽂基等9⼈提案，《关于健全完善孤独症⼉童早筛-诊断-⼲预-康复医疗服务体系，以预防促健康的建议》。
提案建议
多部门联动
建⽴政府主导、部门联动、社会参与、政策托底、规范运⾏的⼯作机制。
出台政策，落实筛查⼯作，明确各级各部门职责，定期向残联通报⾃闭症确诊⼉童的数据，确保残联及时介⼊。
指导各地卫健委每年组织新上岗、调岗的医⽣进⾏⾃闭症筛查⽅⾯的培训。
在妇幼、卫⽣、信息三级⽹络系统上，将⾃闭症筛查和诊疗信息作为独⽴模块，实时更新，从数据层⾯掌握⾃闭症患病数据。
建⽴明确的早筛机制
建⽴明确的早筛指引机制，规范基层卫⽣服务机构早筛查、早⼲预⼯作。
实施“幼⼉健康及发展综合计划”，培训指导社区卫⽣服务中⼼、区妇幼保健医院的相关医护⼈员掌握专业知识，在⼉童保健、接种疫苗等过程中深⼊了解孩⼦的发育情况，及早介⼊，引导有⾃闭症苗头的患⼉家长及时转介⾄后续。
加强康复机构管理
试点补贴政策
建⽴与完善有关⾃闭症⼉童科学⼲预指导标准，及时核查民办、⼯商、医疗注册的⾃闭症教育康复相关机构资质，实⾏专业技术领域归⼝管理，定期向社会发布符合资质的筛查、评估医疗及⼲预机构等信息资源。
专业技术领域归⼝管理，定期向社会发布符合资质的筛查、评估医疗及⼲预机构等信息资源。
转介前，及时与残联沟通，指引家长了解定点⼲预机构及相关补贴政策；
建议财⼒充裕的地区可先⾏试点，给予基层初筛费⽤减免或复筛费⽤补贴，将医院对⾃闭症的科学⼲预指导费⽤中的部分或者全部纳⼊医保。
加⼤宣传⼒度多渠道科普
指导各级妇幼保健机构、社区卫⽣服务中⼼对辖区内有需要⼈提供⾃闭症相关的科普信息，促进早发现、早诊治、早康复。
发展家长组织
⽀持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长⼼理辅导等多元化服务。包括由专业⼼理辅导⼈员为家长提供⼼理辅导，⽀持有经验的家长建⽴互助组织。
融合教育
根据教育部⽹站公开数据（《学前教育分年龄幼⼉数（总计）》），2020-2021学年初全国在园残疾幼⼉共计36832⼈，当年⼊园残疾⼉童13361⼈，在园及⼊园残疾幼⼉占同⼝径所有⼉童总数量的⽐例仅为0.07%。
特殊需要⼉童在3-6岁阶段接受学前教育的状况不容乐观。
造成残疾⼉童学前教育⼊园率低的主要原因包括：
实施学前融合教育的责任主体不够明确，普通幼⼉园接纳特殊需要⼉童的意愿及能⼒普遍不⾜；
相关部门及相关社会主体（残联及教育部门，家庭、医疗及妇幼保健系统）对特殊需要⼉童发展规律关注不⾜；
学前融合教育发展的保障⽀持体系薄弱。
因此，今年全国两会，全国政协委员、中国残疾⼈艺术团团长邰丽华将提交《关于推动落实<⼗四五特殊教育发展提升⾏动计划>，保障特殊需要⼉童平等获得学前融合教育机会的建议》。
提案建议
完善法律和政策保障
邰丽华表⽰，参照针对残疾⼉童在义务教育阶段的“零拒绝”政策，所有幼⼉园应当承担接收本社区内特殊需要⼉童⼊园的主体责任，保障适龄特殊需要⼉童就近⼊园，应随尽随。
教育、卫健、残联等多部门合作建⽴特殊需要⼉童学前⼊园的台账登记管理系统。
根据⼉童的实际状况和专业的教育评估结果，采取适宜的教育⽅式，优先采取普通幼⼉园实施的学前融合教育，适当发展学前特殊教育。
搭建有效的“医教康”协同机制
全国两会召开时间2022和结束时间1、多部门协同，做好家庭端、妇幼保健以及医疗体系及学前教育体系专业⼈⼠的科普教育及培训，引导各⽅认识学前教育与康复⼲预的不同作⽤；
2、遵循⼉童发展规律，重视特殊需要⼉童的学前教育需要，引导和⽀持家庭在适龄阶段帮助孩⼦⼊园接受教育；
3、关注特殊需要⼉童的幼⼩衔接需求，为学前融合教育到义务教育阶段的融合教育衔接过渡提供⽀持。
加⼤经费保障⼒度
教育、残联、财政等部门应当提供具体措施保障特殊⼉童就近接受免费学前教育，并为幼⼉园开展学前融合教育提供公⽤⽣均经费及开展学前融合教育所需的其他经费。
建设学前融合教育⽀持体系
1、培养学前融合教育师资队伍；
2、培训在职学前教育⼯作者，使其掌握开展学前融合教育所需的知识与技能；
3、有条件的地⽅⽀持幼⼉园配备具备特殊教育专业知识和技能的资源教师或学前特殊教育教师；
4、筛选和⽀持优秀的幼⼉园或专业机构承担区域学前融合教育资源中⼼的功能，为本地幼⼉园开展学前融合教育提供培训及巡回辅导。
职业⽀持
⼤龄⾃闭症⼈⼠缺乏就业机会和合适的康养场所。很多⾃闭症孩⼦在完成学业后只能呆在家⾥。
⾃闭症体将来要⾛向社会，需要培养他们⼀种就业的技能，需要有⼯作单位去接纳他们，可以让他们⾃⾷其⼒，政府要加⼤这⼀层⾯的⽀持⼒度。
全国政协委员黄绮这些年⼀直在为⾃闭症⼈⼠的权益奔⾛，他在今年的提案中建议出台⿎励⾃闭症⼈⼠就业的⽀持政策，健全家庭健康保险保障制度，并设⽴⾃闭症家庭康养中⼼。
⾃闭症家庭康养中⼼，集、培训、康复、养⽼等功能于⼀体，⾃闭症⼈⼠及其⽗母可以⼀起⼊住，⾃闭症青年可以作为⼯作⼈员在康养中⼼就业。
⾃闭症康复纳⼊医保
⾃闭症⽬前缺乏早期常规筛查，确诊时间长，导致确诊晚，错过最佳康复⼲预期。
⽽对于⾃闭症唯⼀有效的康复，其费⽤⾼达每年6万元，⽽且不能⽤医保报销。
作为⼀名妇产科医⽣，全国⼈⼤代表雷冬⽵，提出以下建议。
提案建议
建⽴“早筛查、早诊断、早⼲预”体系
雷冬⽵建议加强顶层设计，多部门联动，建⽴“早筛查、早诊断、早⼲预”⾃闭症患⼉抢救性康复体系。
如国家卫健委、中残联、教育部等多部门合作，建⽴早期筛查、医学诊断和康复教育⽆缝衔接的⾃闭症患⼉抢救性康复体系。
建议⾃闭症⼉童康复训练费⽤纳⼊特病报销管理范畴
⾃闭症确诊后的康复周期⼀般均按年计算，每年训练费⽤⾄少6万，训练时间需6-7年甚⾄更长。
⽬前康复费⽤不在医保报销范畴，虽然各地因地制宜对0岁⾄6岁⾃闭症⼉童给予了⼀部分康复补贴，但这笔补助对需要长期康复的患⼉家庭来说仍是杯⽔车薪。
因此建议将⾃闭症康复训练费纳⼊特病报销管理范畴，设⽴单项报销额度或每⽉定额报销⽐例，以利于更多⾃闭症⼉童得到及时有效的。
加⼤宣传，消除社会歧视，创造公平的教育环境
针对此前⾃闭症康复滞后引发的患者教育、就业、养⽼等家庭及社会问题，雷冬⽵建议深化学校教育改⾰，完善融合教育制度，⿎励更多学校接受⾃闭症⼉童
利⽤市场资源，采取政府购买服务、信托基⾦等多种形式探索⽀持全龄⾃闭症康复教育、职业教育及托养机构。
罕见病专项基⾦
全国政协委员丁洁，致⼒于推动建⽴包括医保、政府专项救助、慈善基⾦、商业保险和个⼈在内的罕见病医疗保障多⽅⽀付机制。
今年两会，她计划提交4份提案，继续就如何进⼀步落实多⽅⽀付机制建⾔。
她建议，推进罕见病⾼值药进⼊国家药品谈判形成可持续性⼯作机制，稳妥推进地⽅罕见病⽤药保障机制探索，建⽴省级罕见病慈善专项医疗救助基⾦，将罕见病⾼值药品纳⼊地⽅普惠型商业健康保险。
对国内特殊⼉童康复，您有何建议或意见，可以留⾔给我们哦~
医佰康将对今年两会中和特殊⼉童相关的提案内容进⾏持续报道，同事也将尽⾃⼰的⼀份绵薄之⼒，让更多⼈听到⼤家的呼声，让更多孩⼦得到康复和光明的未来。
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