唐氏儿妈妈的坎坷心路,感谢儿子让我不断前行成长!
唐⽒⼉妈妈的坎坷⼼路,感谢⼉⼦让我不断前⾏成长!
盐妈写在前⾯的话:
这是⼀篇旧⽂,即便今天来读,也让⼈对这位爸爸、妈妈产⽣敬佩之⼼!这是⼀个关于勇敢和坚持的故事,⼀位妈妈好不容易怀上了孩⼦,却⼜在孕期检查中发现宝宝可能是唐⽒⼉……如果是你,将如何抉择?⽽她,选择了敬畏⽣命、⾂服命运,却不停⽌前⾏。
今天我们欣慰的告诉⼤家,孩⼦今年五岁了,他健康快乐的成长着!有如此强⼤⽗母护航,孩⼦的⼀⽣肯定会幸福安康!
本⽂已获作者授权发布,愿这篇⽂章给所有的孕妈妈⼒量。
(⼀)
唐诗筛查⾼风险,平静的孕期⽣活遭遇巨变
在孕16周的时候,我去做了唐⽒筛查。⼤概⼀周后医⽣打电话给我,说:“你的唐⽒筛查有⾼风险,得去⼴州抽个⽺⽔作进⼀步的确认。”我当时就吓呆了,不知如何是好,打电话给⽼吴跟他说了⼀下情况,因为太突然了,我们俩都不知该怎么办才好。
挂了电话之后我便上论坛搜索有关的资料。“唐宝宝”,这个词⾸次被我认识。我们⼩区⾥就有⼀个,⼿脚畸形,⼝齿表达不清,不能跟正常⼈⼀样⾛路说话活动。
我边流着泪边看完论坛⾥⾯的贴⼦,状况⼤概就是:
唐筛时不通过去做了⽺⽔穿刺结果没事
唐筛不通过去做了⽺⽔穿刺,还是不通过,做了选择性⼈流
唐筛不通过去做了⽺⽔穿刺,做完回来⼩产了
唐筛不通过没做⽺⽔穿刺,结果⽣出来⼩孩很正常很健康
通过了唐筛但⼩孩⽣下来是唐宝宝。
虽然在医院⼯作时对唐筛也有些了解,也知道唐筛的准确率不⾼,但⾃⼰还是担⼼得睡不着觉。我俩怀着忐忑的⼼去医院见了医⽣,被详细的询问了我们俩的家庭病史、我的病史孕产史,看了我们两个⼈孕前的染⾊体报告,对于唐⽒综合症她并没有解释太多,只是告诉我们⽺⽔穿刺是怎样的⼀个⼿术,准确率及风险率是多少,等到孕18周后再来做这个检查。
我们住在东莞,得要去⼴州做检查,为了能早点到医院,我们打算提前⼀天到⼴州,住⼀个晚上。朋友之前是在这家医⽣做试管婴⼉的,那⾥周围就只有⼀家酒店,她说,最好不要去那家酒店。
我问:“为什么?”“北城嘛,(粤语跟“不成”同⾳)以前别⼈也叫我别住那⾥的,我没听,第⼀次做试管是就不成功,第⼆次我们住在他们医院的宿舍楼,就成功了”。朋友回答到。没那么迷信吧,我们还是住在那⾥,周围真的不到第⼆家了。但那⾥的环境的确很不好,隔⾳效果⾮常差,我也⼀夜没睡好。
那天在医院,刚好碰上电视台采访五胞胎的家属和主诊医⽣及院长。我想,今天我应该会是幸运的!医⽣之前已经让我
那天在医院,刚好碰上电视台采访五胞胎的家属和主诊医⽣及院长。我想,今天我应该会是幸运的!
医⽣之前已经让我们做了很多很多的检查,包括我们两⼈的⾎液检查,HIV,⾎型,肝功能等等,除了⼀堆的化验报告外还要我们签⼀份知情同意书,因为这是⼀个微创⼿术。
我穿着⼿术服躺在床上,⼀个医⽣拿着B超仪在肚⽪上来回滚动,确定胎位,⼀个拿着抽⽺⽔的针,针头很细很长⼤概有半⽀中华铅笔那么长,还有⼀个医⽣在旁边协助帮我肚⽪消毒。
⼤概医⽣是要下针了,她叫我闭上眼睛,我怕我的紧张会影响到安安,便脑海⾥⼀直想着家⾥的那缸鱼:鱼⼉在鱼缸中⾃由的游来游去。⼀会肚⽪⼀紧,针扎进去了,没多久医⽣便说可以了,在伤⼝处贴有创⼝贴,让我在休息区休息⼀⼩时,观察没事就可以回家了。⽼吴在外⾯等了很久,见很多⼈都⾛光了,还没见到我,便⾃⼰⾛了进来,把他带的⾷物吃完,补充完能量之后我们就回家了。等待三周以后的结果。
(⼆)
⽺⽔穿刺结果不佳,⼜去做脐⾎检查
在这等待的三周⾥⾯,我情绪很不好,经常冲着⽼吴发脾⽓,平时做的胎教也没⼼情去做,琴也不去弹了,不过书还是照样每天都读。19周时开始感觉到胎动了,我每天都拍打肚⽪,跟安安打招呼。煎熬的等待中迎来了中秋节,要回公婆家过节去。我告诉肚⼦⾥的安安,要到爷爷奶奶家了,并且摸着肚⼦告诉他沿途的风景。
在这⼈⽉两团圆的⽇⼦,⼤家都回来过节了,很是热闹。加上我们把烧烤炉也带回去了,虽然买烧烤材料费了⼀点周折,家⾥⼩孩还是烧得蛮过瘾的!我们也暂时把⼼事放下,尽情享受这美好的节⽇!
往往幸福的时光仿佛就这么短暂,第⼆天我接到医院打来的电话,说结果已经出来了,要我们尽快去医院⼀趟。
我追问他结果怎么样,对⽅只给了我三个字:有异常。我的⼼啊,就好像从我家26楼⼀下坠到了⼀楼。望着天上皎洁的明⽉,不知道该⽤什么形容词表达我此刻的⼼情,难道我们的缘分就只能到此吗?要我怎么⾯对失去你之后的⽇⼦?⼀遍⼀遍的问我⾃⼰,真的要放弃吗?我不⽢⼼。强忍着悲伤,过完余下的两天,便匆匆回到了⼴东。
报告书是30个培养细胞当中有10个第21对染⾊体嵌合,也就是嵌合⽐例是30%。医⽣很直截了当的说:“你看看再做个脐⾎检查吧,如果还是这样的话就只能选择放弃了。”我的眼泪在打圈,没敢掉下来。我问医⽣:“脐⾎检查⼜是什么?”“脐⾎检查就是抽查胎⼉的脐带⾎,准确率⽐⽺穿要⾼,但流产率相对也更⾼。”我们两夫妻的染⾊体都没有问题啊,为什么⼩孩就会有问题呢?医⽣说:“这个也不好说,你们两⼈第21对染⾊体太短了,也根本看不出来。”(其实染⾊体本来就是有长有短的,第21对记录的信息要少点,相对也短点)。
⾛出医院,我们俩都没有说话。是去是留不知道该如何决择,我不想再失去了,这经历太痛苦了;留
吗?将来我可能要照顾他⼀辈⼦,还要承受来⾃旁⼈异样的眼神,⼜或者他将来长⼤后会埋怨我,如果我不在他⾝边时他要怎么办?这个担⼦我能承受得起吗?
最后我们决定去我哥朋友介绍的⼀家医院,再赌⼀把!
很幸运遇到周祎教授,她详细的给我们解释了21三体嵌合型与标准型的区别、程度的轻重。
⼀般嵌合型的⼩孩都看不出是唐宝宝,根据嵌合部位和⽐例不同,会有不同程度的智⼒偏低或者⼿脚⽅⾯的缺陷,或者有先天性⼼脏病,或是有⽩⾎病,⼜或者跟正常⼈没什么区别。
很多时候有些是21三体嵌合型的⼈⾃⼰⼀⽣中也根本不知道⾃⼰是唐⽒,就是平常⼈⼀个,可能某⼀次检查了才知道。
⽐如医院前不久来的了个孕妇,胎⼉有问题,来医院检查,才知道原来她是21三体的,⼈家都读到博⼠⽣了,你说智⼒会差到哪⾥去,周教授说。听她⼀番话,让我仿佛⼜见到了阳光,于是预约了25周来做脐⾎的检查。
由于彩超要提前3周预约才能做,我们便回到当地的医院照彩超了。照彩超的时候刚好碰上安安在睡觉,并且脸朝⾥,背朝外了。医⽣很暴⼒的将我肚⼦揉来揉去,要把安安弄醒,还要我爬楼梯。
好不容易结果出来了,医⽣在:“左肾集合系统探及分离红5MM。”这句话下⾯画了个重点符。我问医⽣是什么意思,她却跟我打哑迷,说下次再来照时看看情况。虽然我没有⼼脏病,但不带这样玩⼉的还能来点更刺激的吗?回头我上⽹⼀查,很多⼈都有过这样的情况,说是宝宝在憋尿。医⽣,能不吓我吗?
25周时去抽脐带⾎,还是那样的程序,还是那根⼜细⼜长的针头。⼜是等3周后结果。
(三)
等待结果期间,我曲折的⼼路历程
等待期间,⼝贱的我竟去打听表哥表的情况,我的表第⼀个孩⼦⼀出⽣就夭折了,第⼆个孩⼦有腭裂;我的表哥刚⽣下来时两个⽣殖⼝都是密闭的,这事情只有我妈知道,因为当年我姨刚⽣下表哥时⼀⼼想着不要他了,就我妈,⼀个当时⼗⼏岁的⼩姑娘却坚持要留下他,并且不知道怎么来的勇⽓带着我姨和⼩表哥打听到⼴州亲戚的地址,去让亲戚帮忙医院给表哥做⼿术。
我哥知道我去打听亲戚的疾病史,当时的⽕爆脾⽓就上来了,指着我就骂,说我读书太多读懵了,没事事做。我妈则说了⼀句话:“⽆论怎么样,你都不能不要他。”我含着泪离开了我哥家,并且有好⼀段我都没有再来,虽然我们住在同⼀个⼩区。
某⽇,我的⼀位好友约我吃饭,同时她还约了她以前的⽼板娘。三个⼈聊着,她突然讲到最近看的⼀段新闻:⼀对夫妇,两⼈都是盲⼈,⽣了⼀个的⼉⼥,⼥⼉被⼈了,并且怀孕了。我朋友说,明知⾃⼰有病就不要⽣⼩孩啦,害⼈害⼰。朋友的这句话伤害了敏感的我。我说,你怎么知道⼈家是先天盲还是后天盲?有⼀段很长的时间⾥我也没有再联系这位好友,当然⽆辜的她全不知情!⽽另⼀位知情的好友则很惊讶的说,你为什么还留着他?是我的话早就不要了。(如果你不是我最好的朋友,我⽴马会掀桌⼦⾛⼈了。)
我在微博上搜索“唐⽒综合症”,搜到的结果基本都是含有贬义的,⽐如:⼀看他就是个唐⽒综合症,你⼀夜间唐⽒综合症了?长得跟他妈唐⽒综合症似的……
因此,我决定让我的⼿机处于休眠状态,将所有来电转到语⾳信箱,不再接听任何来电,也不见任何朋友。不想要听到那些不好的声⾳。
碧仪和苹果都打过电话给我,也打不通,后来碧仪发了⼀条短信给我:⽆论什么时候,发⽣什么事情,我们都会在你⾝边⽀持你的,想起我们的时候记得给我们打个电话!脆弱的⼼灵承受不起所有的关切啊!我回信:有⼀天,我会你们的,但不是现在!
我在论坛⾥看着别⼈的故事,⼀家⼈,为了给⼥⼉有个好的环境,便移民了,并且在那⾥,邻居们和学校师⽣都很好,不会歧视唐宝,反⽽给她更多的关爱。像我们这样的家庭,拿什么去移民?有次暑
假,⽼吴的侄⼦过来度假,他看到我们⼩区的那个唐宝(其实已经⼗多岁了),指着别⼈笑,说他⾛路很奇怪。我当时就⽴刻制⽌了他,但我还是觉得很不好意思,很抱歉,那孩⼦的妈妈也在场,别⼈⼀定很难过了。我加⼊了⼀个唐宝的⽗母,⼀般我都不说话,在⾥⾯,⼩唐宝的家长因为还不能接受这个事实,往往都⽐较悲观,⽽⼤宝宝的家长刚很豁达开朗。他们说“唐宝宝是上天送给他们的天使!”⼀个⼥宝宝,奶奶是基督徒,有⼀次⼥孩病得很重,医⽣也劝她们放弃了,说不能治了。于是他们把孩⼦接回家,奶奶说,让主来帮她吧。在家呆⼏天后,⼥孩神奇的好了,也许这就是爱的⼒量吧!
我在⽹上拼命的搜索,有没有跟我相同经历的⼈。还真让我到了⼀个,辗转到了她的号码,她们的嵌合⽐率是4%,也咨询过上海的名医,因为她年龄也不⼩了(39岁),便决定要把孩⼦留下来。我联系到她时她刚好已经⽣了,还发了照⽚给我看,孩⼦长得挺好的!
(四)
脐⾎检查结果出炉,我选择留下宝宝
到了28周,拿报告的⽇⼦到了。培养了50个细胞,其中3个细胞21三体嵌合,嵌合⽐例6%。刚好那天周教授出诊去了,接待我的是黄医⽣,请允许我⽤⼀个帅字来形容他!真的⼜⾼⼜帅,就是当时没⼼情去仔细研究他!他建议我先做个彩超,看看胎⼉详细的⽣长指标。护⼠们也很好⼈,翻了半天终于
给我翻出了⼀张空余出来的预约单,在下班之前做了三维彩超。当B超医⽣知道了我的情况之后,⼜叫来了另⼀个更资深的B超医⽣⼀起给我看,并说我,你很坚强啊!哎哟我最受不了别⼈说这话,我差点⼜想掉泪了。
黄医⽣把彩超上的数据与他的标准表⼀⼀对照过后跟我们说,所有⾻骼,器官发育都很正常,就是出⽣后智⼒有可能会⽐正常⼩孩要偏低。
“你看看你们⾃⼰的选择,如果决定不要,那医院可以给你们开个证明;如果你决定要,那我再帮你们查查有没有⼀些
“你看看你们⾃⼰的选择,如果决定不要,那医院可以给你们开个证明;如果你决定要,那我再帮你们查查有没有⼀些同样情况⽽出⽣的⼩孩,现在的⼀些发育情况,再其它⼀些更多的资料。”
当我问到为什么⽺⽔与脐⾎的报告差别这么⼤时,黄医⽣说,⽺⽔是属于外胚层的细胞,脐⾎是中胚层的细胞,不同部位不同器官的嵌合程度不同。
最后,我决定要把安安留下来。为了预防⽇后有什么特殊情况,我选择了贮存安安的脐带⾎。
(五)
待产期间彩超,⼜让我⼼⾼⾼悬起
在往后的⼀个多⽉⾥,⽼吴也没有出去⼯作,陪我⼀起待产。因为我检查与⽣产不在同⼀个医院,⼜被医⽣要求再做⼀次彩超检查。说真的,我真不愿意再折腾了。当医⽣突然问:“你之前的彩超都没有问题吗?”问这句话说明⼜有什么问题了,我的⼼啊,都快跳到嗓⼦眼了。
我轻轻的说了⼀句:“没有啊!”最后,医⽣在“胃泡偏⼩”下⾯划上了⼀道红杠。说“可能是胃发育畸型,可能是⾷道狭窄”。医⽣的本领就是恐吓病⼈吗?
我想说,我们安安就是吓⼤的!⾷道狭窄我知道,我以前就是了,每次吃饭不能吃快,不能吃⼤⼝,就算慢慢吃也很容易呕吐,影响⾝体发育,并且被迫休学,后来做了⼿术情况才有所好转。现在知道这个⼿术很容易做,在当时是很难到会做这样⼿术的医⽣的。当时我妈是所有办法都尝过了,寻偏⽅,去求神问⽶,还让我认了⼀个“神婆”做⼲妈。
这次检查完出来,⼜让我掉了⼏天的眼泪。但⽼吴却很淡定,也许他神经没那么敏感,也许是为了要安慰我吧。
(六)
顺产⽣出安安,唐⽒家庭需要医⽣的温柔相待
2012年1⽉27⽇,凌晨4::45可爱的⼉⼦安安降⽣了!体重3.35KG,⾝长52CM。望着怀⾥熟睡的⼩
⼈⼉,我总是不敢相信这是真的,这是我的安安,他就躺在我的怀⾥。每⼀个美好时刻我都像在做梦,⽽且,看着安安每天⼤⼩便正常,胃⼝好,睡得好,我悬着的⼀颗⼼也稍微放松了下来。
但在我们办出院⼿术的时候,⼉科医⽣⾛了进来,说:“你们这个怀孕的时候是唐⽒综合症哦。”意思好像在质问我们:你为什么还要⽣他下来?
“我看了⼀下,没有断掌,第⼀趾和第⼆趾间距也很正常,我知道你们也不想有这些情况,但我还是要把可能的情况跟你们说清楚,孩⼦呢,以后可能会智⼒偏下,先天性⼼脏病,⼿脚畸型,虽然他现在看不出来,男孩会没有⽣育能⼒。”你妹,她还当着病房所有⼈的⾯特别强调了两次没有⽣育能⼒。我⼼想,你妹,你⼀定没有怀孕⽣过⼩孩。她朗诵完毕后便⾛了,明明很喜庆的⽓氛⼀下给她弄没了。人这一生啊就一堆堆坎坷是什么歌
后来,我再咨询黄医⽣时,他说,那个医⽣完全是瞎说,她⼀点都不懂,⼤概也没见过唐⽒婴⼉,男的唐宝也能⽣育,但伴侣怀孕后也是需要做个染⾊体检查。
(七)
从畏惧到坦然,带着欣赏的眼光与安安⼀起成长!
安安3个⽉前我很少带他到⼩区散步,我害怕别⼈认出他是唐宝,⾥的家长们说,没有什么好担⼼的,早晚都得⾯对的,并且,⽣活是⾃⼰的,不是给别⼈看的!说的没错。实事证明,我也多虑了,
别⼈也不会注意你。到⽬前为⽌,我不会向别⼈介绍安安的情况,在我眼中,安安跟别的⼩孩没有什么分别,我也不需要旁⼈的怜悯。
安安按照着每个⽉龄的标准成长着,我也⽐以前淡定多了。安安7个⽉⼤时,我做了⼀个决定,去学习⼀项新的职业技能,既能帮助别⼈赚到钱,⼜能有时间照顾安安。就这样,安安陪着妈咪北上学习去了。我发现母乳真的是⼀个很好的出门⼯具啊,在飞机上不安分时给⼝奶吃。上课哭闹时给⼝奶吃,没条件做辅⾷时给⼝奶吃。那时正是安安学爬的阶段,经常屁股⼀拱⼀拱的,等到学习完回家时,安安已经会爬了。在那⾥,妹们和⽼师都⾮常照顾我,课间主动帮我
段,经常屁股⼀拱⼀拱的,等到学习完回家时,安安已经会爬了。在那⾥,妹们和⽼师都⾮常照顾我,课间主动帮我带⼩孩,帮我画重点,帮我复习。⾛的那天还送我到机场。
回到家安安就学会爬了,在家⾥我只是把障碍物移开,也没特意铺爬⾏垫,就这样他喜欢爬到哪⾥就到哪⾥。⼩区的地上,球场,公园的草地,⼴场安安都爬过。微⼩事物敏感期时喜欢捡⼩东西,就让他捡吧,注意卫⽣和安全就好了。对于喜欢捡地上的垃圾,只要告诉他,这是垃圾,我们把它丢到垃圾桶吧!以后安安还会捡,但他捡到之后就很⾃觉的往垃圾桶⽅向⾛去了!
在⼩区⾥,常常见到⼀些长辈扶着学爬的宝宝们⾛路,牵着⼩⼿上斜坡。我这个懒妈却没有做过这样的事情。在他还不确定⾃⼰能不能⾛上去是他们爬上去,等技术熟练以后便飞快的⾛上去然后很开⼼
的溜下来!等安安会⾛路时,那些⼩哥哥们却坐回了⼩推车上或抱在⼿⾥了。实在令⼈费解!
安安最喜欢看我做饭炒菜,每次我要炒菜了,他便要来看。我边抱着他边炒菜,他就⾼兴得呵呵笑!
感谢安安带给我们的快乐,因为有你,让我不断前⾏,因为有你,让我们不断的成长。
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