疫情下缺药的上海抑郁症患者:撑不住了才吃药,努⼒克制⾃伤的念头
杨姗姗做了⼀夜噩梦。她在公共休息区醒来,头痛欲裂,肚⼦也有闷胀感。整个⼈⼀动不动地坐在⾏军床上,难受得「都不想把眼睛睁开」。
她是⼀位上海的抑郁症患者,⽬前正在公司隔离。这是她减药的第 7 天。
今年 3 ⽉以来,奥密克戎的传播在我国多地引发聚集性疫情,其中吉林省、上海市两地的情况最为严重。4 ⽉ 17 ⽇,有国务院联防联控专家在接受采访时称,⽬前上海的疫情传播指数已经下降到 1.23,离本轮疫情控制住已很接近。
疫情防控之下,⼀些精神疾病患者遭遇断药危机。他们多⽅求助,但受到医院停诊、信息不畅、运⼒紧张等影响,问题时常⽆法及时解决。⼀部分⼈因此出现病情反复,还要忍受强烈的撤药反应。
最终,靠着⾃⼰的坚持和他⼈的善意,多数⼈拿到了药。但这并⾮故事的结束,为了稳定病情,他们还在做着其他努⼒。危机显现
杨姗姗的危机感是在 3 ⽉ 27 ⽇出现的。那天中午,她发现⼿头的药⾄多只够吃⼀周了。
这是她规律服药的第 3 年,每天两颗度洛西汀肠溶胶囊、⼀⽚曲唑酮⽚。
她匆忙在线上药房下单。之前杨姗姗通过这条渠道买过⼏次药,发货很快,眼下快递还没有停,前⼀晚她还收到了⽹购的裤⼦。她想,赶在断药之前收货,没什么问题的。
但整整⼀下午,她都没有收到发货通知。
晚上,上海市发布消息,将以黄浦江为界分区实施封控。杨姗姗所在的周浦镇位于浦东,封控时间为 3 ⽉ 28 ⽇~3 ⽉ 31⽇。
订单动态依然没有更新,她给客服留⾔,希望加钱发速度最快的快递,没有得到响应。第⼆天客服告诉她,快递停了。当时,杨姗姗并没有太过慌张。如果严格遵循医嘱的剂量,她将在 4 ⽉ 2 ⽇断药,根据通知,浦东 4 ⽉ 1 ⽇就解封了,应该来得及。
了,应该来得及。「所以那⼏天还在正常⼯作,闲下来的时候才去搜索更多的渠道。」3 ⽉ 31 ⽇,得知短时间内⽆法解封后,她开始着急了。
此后⼏天,她和⼀起在公司隔离的男朋友不断寻、尝试新的渠道,但都很难推进。
她先后在饿了么、京东等企业开设的特需平台登记,或许因为运⼒紧张,⼀直没有进展;市精卫中⼼的电话⼀直没有拨通,互联⽹医院当时也是⽆服务状态;她看到有⽹友说,在⼀家精神⼼理领域的数字医疗服务平台开到了药,她也⽴刻效仿,「付了钱,看到『等待揽收』⼏个字时真的很激动,但直
到现在,药物也没发出来」。
她还试图申请居委会的代配药服务,但电话总是忙线,4 ⽉ 5 ⽇好不容易打进去,对⽅却颇不耐烦,「都没有问具体是什么药,就说现在买不到」。后来只丢下⼀句,「那你⾃⼰去买吧」。
疫情之下,因为担忧感染、流动受限、⼯作暂停等,⼈们普遍会出现抑郁、焦虑等不良情绪,对于精神疾病患者⽽⾔,容易出现病情波动。在这种情况下,更要保证规律服药。
杨姗姗在某特需平台登记缺药,和客服沟通尽快发货。图源:受访者提供
在各种线上求助平台,「偶尔治愈」发现了许多与杨姗姗境况相似的⼈。
温州⼩伙王⽟华在帮患有焦虑症的母亲求药。母亲的另⼀个⾝份是刚刚确诊的乳腺癌患者,来沪正是为了做切除⼿术。
他们是 3 ⽉ 21 ⽇到达上海的。按照原本的计划,3 ⽉下旬做完⼿术,根据病理结果和术后恢复情况,与医⽣确定后续的⽅案,4 ⽉初就可以回温州了。
母亲服⽤的 4 种药物每次⾄多开⼀个⽉的量,她特意在启程前⼏天去开药,带了 20 多天的量过来,以为绰绰有余。
疫情打乱了⼀切计划。
到达当天,联系好的医院突然告知暂不接收外地⼈住院,后来主治医⽣辗转在其他医院到了⼿术室。因为分区封控,母亲只能提前出院,借住在亲戚家,王⽟华则因故被隔离在酒店。他们⾄今⽆法取出病理标本,送到有条件的医院做进⼀步分析。延误、母⼦分离、解封⽆期,这些都在加重她的焦虑。
延误、母⼦分离、解封⽆期,这些都在加重她的焦虑。但药已经不多了,王⽟华发布求助微博的五六天前,母亲已经⾃⾏将 3 种药物减量,只有对睡眠帮助最⼤的那种没减。
马薇的药也快吃完了。她在上海市郊的⼀所⼤学读书,学校有近两百⼈被转运到⽅舱,难免让⼈有些恐慌。实习和申请研究⽣的事情⼜堆在⼀起。她⼀度焦虑发作,「呼吸不上来,还会⼀直抓⾃⼰」。
复发的病情与撤药反应
此前,杨姗姗的病情已经稳定了很久。
上⼀次⽐较⼤的波动是在⼀年多前。当时她还在读⼤学,因为疫情被封在学校⼀个多⽉,每天待在宿舍,与⼈的交流很少。后来,她的睡眠变得很差,⽇夜颠倒,情绪也⼏度失控。
因此,3 ⽉ 27 ⽇收到分区封控的通知后,她选择了去公司隔离。「如果⼀直闷在出租屋⾥,只有我和男朋友两个⼈,会很窒
息的。」
在公司,杨姗姗每天都有实验要做,作息会规律⼀些,也不⽤为物资⽽焦虑,还有很多同事可以聊天,有助于稳定情绪。
即便如此,她还是抑郁发作了。
4 ⽉ 1 ⽇,连续好⼏个求助电话没有拨通,加上⼏天以来,不断接触关于疫情的负⾯信息所积累的情绪,看着⾃⼰的最后⼀⽚曲唑酮,她瞬间崩溃痛哭。
男朋友⽴刻带她下楼,在园区⾥散散步,把情绪充分地发泄出来。在他的耐⼼安慰下,杨姗姗慢慢平静下来。
杨姗姗的⼀⼩部分拨号记录,⼏乎均未接通。图源:受访者提供
疫情之下,因为担忧感染、流动受限、⼯作暂停等,⼈们普遍会出现抑郁、焦虑等不良情绪,对于精神疾病患者⽽⾔,容易出现病情波动。
在这种情况下,更要保证规律服药。
长春的刘思琪患有重度抑郁、中度焦虑。由于⼩时候的创伤经历,她有着⼗⼏年的情绪问题,去年因为⼀些变故⽽加重,常有「掐死孩⼦」的闪念,甚⾄有过⼏次⾃伤⾏为。
⼤约半年前,她开始接受。吉林省此轮疫情爆发前,她⾃认为病情好转了许多,便⾃⾏减药,「觉得撑不住了才吃」。
3 ⽉中旬,刘思琪所在的⼩区开始封闭管理。压⼒不断袭来:⼩区出现了阳性,起初距离不算太近,后来同个楼栋也有了确诊者;⾷物储备不⾜,最初⼏天,每天只睡三四个⼩时,长时间盯着⼿机,却只抢到⼀次菜;和
4 岁的⼥⼉同时感冒,买不到药,「⼥⼉有热惊厥史,特别担⼼她发烧,⾃⼰⽣着病也整夜照顾她」;最重要的是,和家⼈的摩擦在不断放⼤。
重重压⼒下,⾃伤的念头⼜冒出来了。她努⼒克制住。
她服药的频率越来越⾼,也逐渐意识到规律服药的重要性。3 ⽉ 24 ⽇,她在线上和母亲⼤吵⼀架,情绪失控,控制不住地⼤喊⼤叫、砸东西。从那天起,她每天都会服药,直到 12 天后药物告罄。
图源:IC photo西安疫情什么时候解封
骤然断药不仅影响病情的稳定,还可能带来⼀些撤药反应。
杨姗姗是从 4 ⽉ 2 ⽇开始被迫调整服药量的。当时曲唑酮已经吃完了,度洛西汀也所剩⽆⼏,若不是在办公室抽屉⾥发现⼏颗之前剩的,可能也没有了。⽆奈之下,她把每天的服⽤量从两颗减为⼀颗。
此后,她出现了头痛、⼼悸、失眠等躯体症状。
拿到药的前⼀天是最严重的。4 ⽉ 9 ⽇夜⾥,她失眠到凌晨三四点。做了⼀夜噩梦,昏昏沉沉地醒来,头痛欲裂,肚⼦也有闷胀感。她⼀动不动地坐在公共休息区的⾏军床上,难受得「都不想把眼睛睁开」。
「偶尔治愈」接触到断药时间最长的是⼀位双相情感障碍的患者,已经超过半个⽉了。因为所需的药物⽐较特殊,尽管许多志愿者帮忙寻,⽬前依然没有进展。
这位患者说,⾃⼰的撤药反应⾮常严重。「眼球动⼀下,就感觉有⼀根神经被牵扯到,然后头就会『嗡』地⼀下,瞬间眩晕。」⽽且情绪波动很⼤,时常⼤哭不⽌。
⼏天前,她翻到了 5 年前剩下的药,当时医⽣下的诊断还是抑郁症。这种药和她需要的那种主要成分相同,是不同⼚家⽣产的。
药已经过期⼀个⽉了,但她还是吃了半⽚。
第⼆天⼀早,她发现撤药反应有所缓解。最近⼏天,她⼀直在⽤这些剩药救急。
她说,这样⾃⼰就很满意了。
每⼀个环节都可能遇到困难
对于杨姗姗⽽⾔,转折是在 4 ⽉ 9 ⽇出现的。
那天,她拨通了⼀个新的医疗求助电话,没想到接线员是所在居委会的另⼀位⼯作⼈员。「对⽅态度很好,认真登记了药名。得知我在公司,⽽我们公司是全阴的,她很激动地说,更快的办法是居委会开通⾏证,我⾃⼰去精卫中⼼买。」
杨姗姗这才知道,⼏天前那句「那你⾃⼰去买吧」的意思。此时,她已经减药⼀周了。
如果之前那位⼯作⼈员能够多解释⼏句,或许问题不会拖这么久。
据「偶尔治愈」多⽅了解,⽬前上海市的患者购买精神类药物主要有以下⼏个途径:
⼀是申请居委会的代配药服务;⼆是在线上平台下单,等待配送;成功案例⽐较多的,是患者本⼈拿着通⾏证,或请⼈带着⾃⼰的⾝份证信息和处⽅,去医院或有资质的药房购药。
在北京读⼤学的⽑⽑是⼀位对接精神类药物求助的志愿者,她所在的「守沪者」志愿团队从 3 ⽉ 31 ⽇⾄今,跟进了约 700 位精神疾病患者的求助。
她告诉「偶尔治愈」,最初⼏天,尤其是清明节期间,好⼏家精卫中⼼没有开诊,当时他们优先推荐的渠道是请居委会代配
药,如果居委会配合度不⾼,则尝试在互联⽹医院下单,再请辖区民警代取。总体⽽⾔,难度还是⽐较⼤。
随着时间的推移,越来越多的患者能够⾃⼰去医院开药了。
⼀位志愿者带着居民们的病历卡,前往医院集中配药。图源:IC photo
流程虽然清楚,但每⼀个环节都可能遇到困难。
⾸先,医院的开诊情况时常出现变化,且接收患者的标准各异。有的仅接收在本院有就诊记录的患者,有的区级精卫中⼼⾸先,医院的开诊情况时常出现变化,且接收患者的标准各异。
接受市精卫中⼼的处⽅。对核酸结果的时限要求也不尽相同,有 24 ⼩时内的,有 48 ⼩时内的,少数也接受抗原⾃测结果。⽑⽑介绍,他们列了⼀个表单,涉及 19 家医院,有各级精卫中⼼,也有综合医院的精神⼼理科。每天早上都有⼀批志愿者对着表单,挨个打电话确认是否开诊、接收哪些患者、有哪些药物、需要带什么材料。
这并不是⼀件简单的事情。「因为电话很难打通,不可能⼀个⼈问到全部医院,所以只能多安排⼈,谁问到了就实时同步。」最近⼏天,因为⼈员紧张,这项核实⼯作⼀度搁置。
⽑⽑期待能有⼀个信息平台汇总并实时更新这些情况。她认为这是⼀件双赢的事,患者和志愿者不⽤花费太多时间搜索,医院也可以少接⼀些电话了,⼤家的效率都可以提⾼。
⽬前,随申办有⼀个「主要医院部分科室停开诊情况查询」的系统,但仅列出了停诊的医院、科室,没有核酸要求等详细信息,且更新时间停留在 4 ⽉ 14 ⽇。《解放⽇报》也搭建了⼀个查询系统,情
况相似。
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